关爱在行动

   2019年3月2日上午,五指山市星火双创志愿者协会再次开展"关爱地贫儿.爱在翡翠城"公益活动。走进重型地贫儿家庭,深入到他们的生活中,了解他们的诉求,帮助地贫儿家庭走出困境,让他们增强战胜病魔的信心,开启新的生活。

为了让读者更加了解有关"地中海贫血病“的知识,我们先简单的介绍一下。

什么叫"地中海贫血"?

地中海贫血,简称"地贫",是一种慢性溶血性贫血,又称为海洋性贫血,是一种基因缺陷,通过家族遗传的严重贫血病。沿海地区是地贫高发区。

地中海贫血有哪些类型和表现?

一.轻型

地贫基因携带者即为轻型患者,多数无明显的临床症状,可正常工作和生活,不影响生育,只有少数人有轻微的贫血,一般不需要接受治疗。

二.中间型

中间型β地贫患者血红蛋白(Hb)水平在60一90g/L,生长发育落后于同龄健康儿童,需要偶尔输血治疗,切除脾脏和基因活化治疗有一定效果。

三.重型地中海贫血

由于身体内不能制造足够正常的血红蛋白而β60g/L以下,生长发育严重影响,如不治疗,多于5岁前死亡。目前尚无根治方法,最重要的是应避免重型地中海贫血患儿的出生。

地中海贫血是如何遗传的?

A、若夫妇两人都不是地贫基因携带者,他们的下一代将不会带有这种基因

B、若夫妇只有一方是地贫基因携带者,而另一方为正常,他们的子女,有50%的机会遗传,而成为地贫基因携带者,有50%的机会正常。

C、如夫妇二人都是地贫基因携带者,每次怀孕他们的孩子将有25%的机会是正常,50%的机会成为地贫基因携带者,而有25%的机会患上重型地贫。

重型地贫表现的症状:患儿出生后3一12个月开始发病,表现为面色苍白,容易疲倦,食欲不振,体质虚弱,肝脾肿大,发育迟缓,骨骼变形,当并发含铁血黄素沉着症实时,因过多的铁沉着于心肌和其他脏器,、胰腺、脑垂体等引起该脏器捐害的相应症状,其中最严重的是心脏衰竭,可导致患儿死亡。


为了开展好这次"关爱地贫儿,爱在翡翠城"公益活动,全国第五届助人为乐道德模范、志愿者协会文兵会长再次发起了这次活动。项目负责人:吴剑秋.韦敏二位理事负责组织了本次活动。于2月26日在志愿者群里发布倡议书。倡议书内容如下:

关爱地贫儿,爱在翡翠城。重型地中海贫血患儿大多生活在各乡镇农场和偏远农村,他们的父母大多是农民或是低收入人群,家庭收入大多都很拮据。由于经济困难,地贫患儿大多都没有得到相应的规范治疗――规范输血与规范除铁,生存质量都很糟糕,有些更是由于身体的原因不能上学,长时间呆在家里。因此,他们都很迫切能得到社会各界人士的关爱和帮助,使他们从困难中走出,迎来新生活。发起“关爱地贫儿,爱在翡翠城!”公益项目,就是让广大的社会爱心人士以慰问家访的形式,走进地贫家庭,深入到他们的生活当中,了解他们的诉求,帮助地贫家庭走出困境,关心地贫患儿的治疗与成长,让他们增强战胜病魔的信心,而最终使地贫患儿得到康复重获新生!我协会定于3月2日早上开展“关爱地贫儿,爱在翡翠城!”公益活动,欲参加此次活动的家人,请接龙报名:

项目负责人:吴剑秋   韦敏

联系电话:13807509829  17889953153

注:集合地点,老市政务中心前停车场,集合时间,3月2日早上8:30分,9:00分准时出发。

自倡议书发出仅仅三天,就得到了协会志愿者们的积极响应,争先恐后的报名,由于走访的地贫儿家庭身处深山区,交通不便,亲自走访的名额有限,以先报名为准,共有17名志愿者前去慰问,其中有3名爱心小使者。有40多人为“地贫儿"捐了爱心款。

本次关爱地贫儿公益活动共计收到捐款2300元,其中:用于活动慰问金2000元(黄端端1000元、邢瑞硕1000元),买慰问品300元。

海南省孝老爱亲道德模范、星火双创志愿者协会秘书长谢燕华老师,在百忙之中随队参加了本次活动。

谢燕华老师除亲自随队参加本次活动,还带来了她的学生张顶琴和她的孩子一起献爱心,张顶琴自费给"地贫儿“黄端端小朋友买来了香蕉、桔子、糖果、牛奶等,还给端端送了个100元的红包、一大袋子玩具,我们的爱心小天使与端端亲切交谈,场景非常感人……



星火协会志愿者们把捐赠的爱心款1000元及慰问品送给了端端家庭。

上午从黄端端家里出来,驱车又来到省第二人民医院看望正在接受治疗的"地贫儿"患者邢瑞硕小朋友。志愿者们来到病房,和小瑞硕紧紧的围在一起嘘寒问暖,了解病情,鼓励他不要怕,有我们这些叔叔阿姨在关爱着你,你会一天比一天好起来的,我们等着你重返校堂。

文兵会长用温暖的手托着小瑞硕的胳膊,心情百感交集,想起了因"地贫症“夺走了儿子的生命。

2005年,儿子文艺博被查出身患重型地中海贫血病,每个月都要花费5000元的医疗费。为了给儿子治病,文兵辗转各地打工赚钱,但入不敷出,借债10万余元。他深深地体会到地中海贫血症对家庭及社会所带来的不幸和沉重负担,加入到地中海贫血症防治公益活动中。他加入三亚市快乐志愿服务队,并以儿子的名字“文艺博”注册了天涯社区账号,希望能以儿子的名义帮助不幸的患者。2014年6月,儿子文艺博因突发脑脓肿引发脑干脑炎去世,文兵在悲痛中毅然将儿子的器官和遗体捐献给了红十字会。

多年来,文兵一直致力于"地中海贫血症“宣传公益活动。2010年5月至12月,他自筹资金1.5万余元,印制宣传单5万份,印制易拉宝和展架50幅、宣传条幅50条、厉时210天,行程3000公里,走遍全省18个市县,宣传地中海贫血症防治知识,普及防治常知。

回想起,一路走来很不容易!10多年来,在他的影响下,越来越多的社会各界爱心人士都在关注关爱这些"地贫儿"。特别是2017年成立五指山市星火双创志愿者协会以来,他与志愿者们一直在关注地贫儿童,呼吁社会各界爱心人士为"地贫儿“做更多的事情。

项目负责人吴剑秋捐出200元爱心款后,还自费为端端小朋友购买了玩具。

星火志愿者协会副会长杨泽华到省二院看到正在输血治疗的地贫儿邢瑞硕,从自己腰包里掏出200元钱送给了孩子。鼓励孩子一定要坚强活下去,早日从病魔中走出来,过上与正常同龄人的生活。

由五指山市星火双创志愿者协会发起的常态化公益项目“关爱地贫儿,爱在翡翠城!”,于3月2日早上在五指山市南圣镇和海南第二人民医院进行,志愿者们为五指山市的两位地贫儿送来了慰问品及慰问金,嘱咐他们要好好接受治疗,对未来要充满信心和力量。而对于保持保守治疗的地贫儿来说,只有规范治疗才是他们唯一的出路,也只有这样他们才会和平常人一样生活、学习与工作。关爱地贫儿,是一条漫长而布满艰辛的路,我(文兵)真心希望有更多【有爱心的你】,能与我同行,做一个给孩子们带来快乐与梦想的脱贫天使!


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